Wishbone Day

El viernes es Wishbone Day, el día de la gente con OI. Quería hacer muchas cosas, tenía un montón de ideas, pero va a ser como el ańo pasado porque a nadie le importa.
El seis de mayo es el día de apoyo para la gente con Osteogenesis Imperfecta. Se celebra llevando algo amarillo - una camiseta, una bufanda, unos calcetines - da igual, lo que importa es el color. El ańo pasado me enteré de este día en abril y era demasiado tarde para organizar algo. No quería dejarlo sin ninguna reacción y pensaba que una galería de fotos sería una buena idea. Envié 200 e-mails y mensajes a los miembros de nuestra Asociación y les pedí que hicieran unas fotos con algo amarillo y las mandaran a mi para preparar una galería en la página de internet. También les pedí que informaran de ese día a sus amigos y familiares porque cualqier persona puede llevar amarillo para demonstrar el apoyo. Esperaba casi un mes y sólo dos personas me mandaron las fotos. La galería de un día internacional se compone de las fotos de tres personas porque los demás no se molestaron en dedicar cinco minutos de su tiempo a hacer una foto estupida y mandarmela. Me prometí que la próxima vez sería diferente. Este ańo he pensado mucho en Wishbone Day. He pensado en una reunión, en prepararnos unas camisetas con Stanley - el simbolo de Wishbone Day, uno folletos informativos. Al principio todas las personas con las que había hablado me dijeron que era una idea maravillosa, que vinieran. Hoy es el cuatro de mayo y, que sorpresa, no va a ser ninguna reunión porque nadie tiene el tiempo y ganas de venir. Y estoy segura de que nadie me mandará ninguna foto.
No es sólo el Wishbone Day. Los miembros de la Asociación son la gente realmente estupenda, son mis amigos, pero lo que les falta es más iniciativa. Podemos ser una organización poderosa, podemos ayudar a la gente, pero para tener los resultados hay que hacer el trabajo y yo no puedo hacerlo todo sola.
Cuando me eligieron la socia directiva estaba un poco asustada pero también entusiasmada. Pensaba que podría cambiar las cosas. La Asociación existe desde hace 25 ańo y no hace nada más que organizar turnos de campament una vez al ańo. La página de internet estaba muerta desde hace 10 ańos. No era fácil. Tenía que luchar con los webmasters anteriores y uno de ellos era mi hermano, tenía que aprender un montón de cosas nuevas de las que no sabía nada. Lo conseguí todo porque tenía una motivación. Pero el entusiasmo se me está acabando. Ahora me siento desilusionada y desanimado porque todo lo que hago a los demás les da igual. Y ya no sé si quiero ser la socia directiva.

Pesadillas

No creo que los sueńos tengan las fuerzas mágicas como prever el futuro. Lo que son es la manifestación de lo que pasa en la mente y algo pasa en la mía porque tengo pesadilla desde hace una semana. No son pesadillas típicas con monstruos, sangre y así. En realidad, no recuerdo muchos detalles, sólo que estoy fuera de casa y estoy asustada. Este tipo de sueńo no es nada nuevo, lo tengo casi siempre cuando estoy muy estresada o cuando pasa algo malo en mi vida. Desaparece cuando se elimina el factor que lo provoca. Lo que es nuevo esta vez, es que la sensación de miedo se queda cuando me despierto. Además, mi vida está en orden y no puedo pensar en ninguna causa de las pesadillas. La unica explicación que se me ocurre es que la ultima cosa en la que pienso cada noche antes de dormir es que no quiero tener este sueńo otra vez.... y por eso lo tengo.

Lo sabía...

... que no es sólo su edad. Acabo de volver de la clínica veterinaria y la diagnosis es el tumor del intestino. No saben si es maligno o no. Para averiguarlo habría que hacerle una biopsia y para hacerle la biopsia habría que darle anestesia. Con todos sus problemas con el corazón, es posible que no sobrevivirá el procedimiento. La buena noticia es que no encontraron ningunas metástasis. La mala es que el tumor crece muy rapido y empieza a sangrar. Le dieron unas pastilla anticancerosas y veremos si la terapia funciona. Si no, habrá que pensar en la inyección.

No tengo ni idea que hacer. No quiero renunciar al tratamiento demasiado pronto, tampoco quiero que sufra.

¿Cómo sabré si ya es el tiempo o si puedo esperar un poco más?

Feliz Pascua

!Feliz Pascua a todos!

Hoy me he dado cuenta...

... de que mi ultima entrada fue hace casi un mes. Es increíble como el tiempo corre....
Ultimamente he estado muy ocupada. Mis padres se fueron al sanatorio y estoy sola en casa. Bueno, estoy con mi hermano, pero con él es como si estuviera sola. Si no tuviera que ir al bańo de vez en cuando, no saldría de su habitación :) Ayer nos vimos solo por la mańana. Cuando volví de la universidad, él había salido con su amigo. Cuando volvió a casa, yo estaba durmiendo.

Cuando todos estamos en casa, compartimos las tareas. Diciendo que compartimos, me refiero a nosotros tres, menos Paweł :) Él siempre ha sido el nińo de la familia y nunca ha tenido que hacer nada serio. Le dijo a mamá que eso no era bueno pero ella pensaba que estaba celosa. Ahora ve el problema pero puede ser demasiado tarde para que cambie su actitud. En general es un chico bueno, pero tiene 24 ańos y por desgracia continua la tradición de ser un nińo y no hacer nada. Se ha acostumbrado a la vida comoda. Nuestros padres volverán el Domino de Pascua y soy yo quien tiene que preparar todo para las fiestas.

Menos mal que tengo muchas energías :) Debe de ser la primavera :) Hablando de la primavera, ya tengo florecitos en mi jardín :)

El ultimo fin de semana decidí hacer un poco de reparación en mi habitación. Estaba harta de mis muebles de color rojo y blanco. Al principio pensé en comprarme muebles nuevos, pero antes tendría que reparar las paredes, porque la verdad es que mis muebles ocultan agujeros en el papel y es mejor no moverlos :) La reparación de las paredes no podría hacerla sola, así que compré un papel advesivo para muebles que imita la madera. Ahora tengo muebles como nuevos :) El resultado me gusta muchísimo :)

Antes

 

Ahora

Estoy muy orgullosa de mi misma :):):)

Warszawa, ya voy :)

Dentro de tres horas voy a Warszawa para ver mi espectaculo favorito - Lord of the Dance. Es un espectaculo de musica irlandesa y baile de claqué. Lo vi una vez en directo y más que mil veces en el ordenador y siempre me da escalofríos :)

Espero no perderme en Warszawa ;)

Tres dientes menos

Ayer me extraeron tres dientes.... No fue lo que esperaba.
Hace un mes tuve una consulta con un cirujano. Me dijo que habría que extraer unos dientes. Eso lo sabía, pero pensaba que no más que cuatro. Resulta que hay que extraer al menos seis y puede que más :( No es una buena noticia :( Me siento como una abuela....

Problemas con los dientes ocurren a menudo en la gente con Osteogenesis Imperfecta. Los dientes son como el resto de los huesos - muy fragiles y se pueden romper sin ninguna causa aparente. El domingo pasado me desperté en medio de la noche con mi boca llena de sangre. Uno de los dientes se rompió (no tengo ni idea como) y me corté la lengua. La situación empezaba a ser un poco peligrosa, asi que ya era la hora de tratamiento radical, pero no esperaba perder tantos dientes a la vez.

El procedimiento fue rapido y indoloro. Anestesia local es una cosa maravillosa aunque me hizo babear como un bebé :) Ahora, lo peor no es el dolor. Me duele pero yo tengo un nivel de tolerancia de dolor muy alta y puedo aguantarlo. Además, siempre puedo tomar una pastilla. Lo que me molesta más el la sangre en mi boca. Es el otro rasgo característico de Osteogenesis Imperfecta - problemas de coagulación. La herida está sangrando casi 24 horas y no va a parar pronto.

Parezco como un vampiro :) Que divertido :) ¿Alguien sabe dónde está Buffy?

Hace 6 ańos...

...murió mi prima. Tenía sólo 36 ańos y dejó dos hijos. Tuvo hemorragia cerebral. No sabía que tenía aneurisma en el cerebro porque no habían síntomas. De vez en cuando le dolía la cabeza pero no se le ocurrió ir al medico. Un día tuvo el dolor tan fuerte que su marido llamó la ambulancia. La traeron al hospital y diez días después murió.
Casi no recuerdo aquellos días. Todo era tan irreal...

Cuando pasa algo así te hace pensar en la vida... A mucha gente le parece que vivirá siempre, que tendrá tiempo para hacer las cosas que parecen insignificante pero no lo están, como llamar a un amigo, decir "te quiero" a su esposa / marido, viajar a un lugar exótico. Las dejan para más tarde, para un día en el futuro, pero puede que no habrá el futuro.

Yo aprendí apreciar cada pequeńa alegría cuando era una nińa. Nunca sabía que iba a pasar. Un día estaba bien y el otro estaba en el hospital con una escayola esperando una operación, así que la vida era llena de sorpresas. Por eso, siempre he intentado no dejar las cosas que me hacen felíz, las cosas importantes para más tarde. Y a pesar de todas las dificultades me gusta mi vida

Dos semanas después...

Ha sido un tiempo realmente horrible. Para empezar, mi perro se puso enfermo. Bueno, yo pensé que era enfermo. Hace un rato notó algunas diferencias en su comportamiento: dormía mucho, no quería ir de paseo ni jugar, perdió peso. Todos me decían que es la edad. Tiene 13 ańos y eso es mucho para un perro de su tamańo. Pero cuando empezó a vomitar fuimos al veterinario. Estuvimos en la clinica 5 veces en 7 días. Le hicieron un montón de pruebas como placa de tórax y ecografía del abdomen. Resulta que tiene arritmia y artritis, pero además está bastante bien. Tiene que tomar medicinas para el corazón y le doy inyecciones para el dolor de los huesos y parece un poco mejor. También tuve que cambiarle la dieta para que pararan los vómitos. Espero que las medicinas tengan efecto porque aún no estoy preparada para perderle...

No tengo razón para dudar de la competencia del veterinario, pero no puedo parar de pensar que se le escapa algo. No sé porque...

No sé cuál sería mejor: saber que le pasa algo que al menos se puede tratar y tiene posibilidades de ponerse mejor o saber que está sano, sólo viejo y no se puede hacer nada.

 

Por si fuera poco, el miércoles pasado tuve un examen. Nunca ha tenido un examen más estupido que este. No sé como se puede examinar a alguien de teoría de un programa informático que es tan complicado que el libro de instrucciones para el uso tiene 400 paginas. Probablemente lo suspenda y por primera vez en mi vida me da igual. Me gusta sacar buenas notas pero mis ambiciones tienen límite.

¡¿Dónde está primavera?!

¿Dónde está el sol, el calor, florecitas y hojuelas pequeńas?
Quiero que este invierno se acabe pronto.....

Parece bonito, pero no me gusta y nada puede cambiar mi opinion.